La vita come dono e il valore della persona umana – dal mensile del Rotary Club Firenze

Incontro con uno dei fondatori dell’Associazione FIMM (Famiglia Italiana Mio- patia Miotubolare), Claudia Meini: una testimonianza vera della vita come do- no e del valore della persona umana.
Eccoci oggi nuovamente con voi, come per la CONVIVIALE DI AUGURI NATALIZI del 21 di- cembre 2020 in cui il Rotary ci ha dato la grande opportunità di far conoscere la nostra realtà invisibile di “famiglie speciali” e di parlare dell’associazione che rappresenta i nostri bambini a cui avete dedicato il vostro Service: FIMM famiglia italiana miopatia miotubulare e centronucleare odv ets.

Ve ne siamo infinitamente grati.
La conviviale è stata una serata intima di riflessioni sulla natività, sulla famiglia e ciò che al giorno d’oggi potrebbe si- gnificare il Natale. Quando si parla del- la notte di Natale, si pensa alla dolcezza dei canti natalizi, al piacere dello stare in pace e in armonia con tutti… Pari- menti quando sta per nascere un bam- bino, si pensa al fiocco sulla porta di casa e alla tenerezza di un cucciolo… Ma non tutte le nascite sono eventi fe- lici. Dopo gravidanze generalmente tranquille nascono a sorpresa bambini MTM, in emergenza, senza piangere senza muoversi senza respirare, in si- tuazioni gravissime.

… e tutti i sogni svaniscono nell’attimo in cui capisci che l’unica cosa che conta davvero è la vita.
La miopatia miotubulare e più in gene- rale le miopatie centronucleari, sono ma- lattie neuromuscolari genetiche molto rare (la probabilità di MTM è 1 su 50.000 nati maschi) e fortemente invalidanti. In particolare i bambini mtm1 nascono con una grave ipotonia, sono estrema- mente deboli,
hanno difficoltà respiratorie e problemi di deglutizione, compreso della saliva che spesso viene inalata. Metà muo- iono nei primi 18 mesi di vita e un altro quarto entro i 10 anni.

Ma questa percentuale aumenta se la gestione del bambino non è adeguata. Questi bimbi si definiscono bambini cronici complessi e tecnologicamente assisiti perché hanno bisogno di molti macchinari per vivere, come respiratori meccanici, – spesso sono tracheosto- mizzati – aspiratori per liberare le vie aeree, macchina della tosse, sondini per l’alimentazione, di busti e tutori per sorreggersi e limitare le deformità ossee, di sedie a rotelle (elettroniche o manuali) e altri ausilii per muoversi. Le domande che si sentono porre i genitori i primi mesi di vita spesso sono: “ma ne vale la pena?”, “perché non la- sciate che la natura faccia il suo cor-so?”, “ma che vita è sempre attaccato alle macchine?”, “ma è una vita degna di essere vissuta?”.
E se non conosci ciò che ti aspetta, nel bene e nel male, rischi di prendere decisioni sbagliate in un senso o nell’altro. Noi come FIMM abbiamo risposto: “SI’! queste vite sono degne! Questi sono bambini ridono! Sono felici di vivere!”

QUESTI BAMBINI INSEGNANO A NOI A VIVERE!
Ci insegnano il valore delle cose davvero importanti, la saggezza dell’andare len- tamente per apprezzare ciò che altrimenti ti perderesti, il coraggio di provarci, la testardaggine di non mollare, ma soprat- tutto ci insegnano il valore del tempo, il bene più prezioso che abbiamo!
È prezioso sia inteso a lungo termine (non sappiamo quanto questi bambini resteranno ancora con noi) ed è prezio- so vivendolo giorno per giorno, ora do- po ora, perché l’assistenza di cui hanno bisogno richiede una dedizione totale moltissime rinunce e infiniti sacrifici. Loro hanno bisogno di noi sia per le fun- zioni vitali, ma anche per giocare, per re- lazionarsi e per qualsiasi attività.
É complicato fare ogni cosa, anche “semplicemente” abbracciarli; è una lot- ta continua per potergli garantire diritti, cose ovvie per chiunque, ma per niente scontate per bambini complessi…
Le nostre vite sono completamente dedicate a loro, eppure io personal- mente vi dico che, se tornassi indietro, anche col senno di poi, lo rifarei!